miércoles, 11 de abril de 2018

EMPEZANDO A TENER MUY MAL EQUILIBRIO







Al tener peor el equilibrio, había veces que se caía. 
La mayoría de las veces nos daba tiempo a cogerlo, porque siempre estábamos con el sujeto a pesar de su insistencia en querer ir solo, porque así podía ir a donde más le apetecía.



Últimamente parecía que las caídas eran algo más frecuentes. 
y aunque estábamos muy pendientes de tener un espacio lo más libre de mobiliario y objetos en mitad para que no tropezara, había veces que se tropezaba con sus mismos pies.

En una de las ocasiones que estábamos en casa, él iba delante y nosotros detrás para evitar en medida de lo posible cualquier caída y en una milésima de segundo, Nacho tropezó con sus mismos pies y cayó hacia delante sin darnos opción más que evitar que diese en el suelo, pero con tan mala suerte que se dio en la barbilla con el pestillo de la puerta, con lo cual se hizo una herida. 
Pudimos evitar que diese en el suelo pero no que se diese con el pestillo. 
Hay veces que por más que quieras evitar una caída, basta con una milésima de segundo para que se produzcan estas situaciones.
Como no paraba de sangrar, le llevamos a urgencias del centro de salud de los manantiales y allí le pegaron la herida con pegamento..jeje y le pusieron un apósito para que no se lo tocase. También le pusieron puntos de aproximación, así evitaban que si se despegaba el pegamento no se le abriera la herida.





El pegamento y el apósito evitó que se le infectara la herida sobre todo con la saliva, pues no paraba de babear.
Cuando ya pasó más o menos una semana le quitamos el apósito y el resto del pegamento, ya tenía la herida curada.


No habían pasado muchas semanas de esta caída, un día jugando en el parque de la amistad al escondite, juego que le vuelve loco, se pone muy contento, no para de reír y entre los nervios y la risa se volvió a tropezar y se volvió a caer de boca, haciéndose de nuevo otra herida en la barbilla. Volvimos al centro de urgencias de los manantiales y le volvieron a poner pegamento, ya eran dos heridas de guerra.. pobre... Ni lloraba ni se quejaba cuando le hurgaban en la herida...
Después de esas dos caídas, si ya teníamos cuidado de que no fuese muy suelto, empecé a tener un poco más de miedo a que fuese sin ningún tipo de sujeción. 
Cuando íbamos por las calles anchas como puede ser el parque de la Concordia o el paseo de San Roque le dejaba un poco más a sus anchas, pero intentando poner el doble de los sentidos que tenemos..jejej 
Cuando veía que venía mucha gente le cogía de la mano, cosa que no quería por nada del mundo. Te la retiraba, retorcía el brazo o echaba el culo hacia atrás para que no le cogieras...pillín..jejej, pero al final terminábamos por cogerle para que no se tropezara y cayera o para que no se chocara con alguna persona algo más distraída, ya que Nacho no miraba hacia los lados. Sólo tenía en mente ir hacia el sitio que más le gustaba y no se daba cuenta si venía alguien cruzándose por su camino, o si había algo en el suelo que le pudiera hacer tropezar.




A pesar de tener muchísimo cuidado para que no se hiriera con las caídas, estas eran cada vez más frecuentes. Su equilibrio iba de mal en peor y seguía con la duda de porqué tenía tan mal el equilibrio. Me seguían diciendo que no sabían si podía ser porque estaba creciendo y al tener la lesión en el cerebelo cabía la posibilidad que su centro de equilibrio estuviese  cambiando. Yo lo veía un poco raro porque no me cuadraba. Se lo comentaba a los neurólogos, por si el quiste que tiene entre los lóbulos del cerebelo le estuviese afectando... era un pensamiento mío..jjj y se lo quería trasladar a los médicos, pero no me sabían decir cual era el motivo. Aunque en el último electro que le hicieron salió un pico aislado en todo el tiempo de registro y no podían estar seguros que fuese actividad epiléptica, tampoco podían poner medicación porque si no era actividad epiléptica podían favorecer que se desencadenase la epilepsia. Teníamos que seguir en observación y con el cuidado que estábamos llevando para que no se hiciera daño.


Mientras,  la Asociación Miradas que Hablan se empezaba a dar a conocer mediante la aparición de la Asociación en una cadena de televisión. De esa manera se lograba dar difusión al Síndrome de duplicación mecp2



Al poco de aparecer en televisión, empezaron a colaborar de alguna manera con nosotros personajes como un reconocido portero de fútbol, Una escritora, Un conocido actoruna presentadora de televisión o incluso una actriz entre otros, para dar difusión de la asociación y del síndrome de duplicación mecp2














Mientras, seguíamos recogiendo tapones para la investigación




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