lunes, 19 de febrero de 2018

UN POQUITO MÁS ACERCA DE NACHO






El año 2015 fue un poco distinto a los demás, porque a pesar de que sabíamos el nuevo diagnóstico de Nacho, lo llevábamos bastante bien por el apoyo que nos damos entre los familiares de los afectados, pues si tenemos alguna duda de lo que sea, solemos ponernos en contacto enseguida y podemos contar los unos con los otros.
 Es estupendo saber que en estas situaciones en las que te dan un diagnóstico de una enfermedad rara, no estás solo. Somos como una gran familia. La familia MECP2. Es de agradecer que en las situaciones de mayor incertidumbre, dolor, preocupación, enfermedad... siempre estamos ahí

La vida para Nacho era más o menos igual. Seguíamos llendo a logopedia, a los caballos, a Nipace... 





Lo único que ya no hacíamos era piscina, porque desde el colegio ya no había posibilidad de hacer esa actividad porque no salía grupo suficiente de chavales, así que sólo íbamos los veranos a darnos un chapuzón en el agua.




A Nacho le gusta mucho estar con Ángel y viceversa. Siempre buscan un momento para estar los dos juntos, bien sea porque Nacho se acerque a chusmetear lo que está haciendo su hermano o porque Ángel no es que le guste mucho la idea de estar solo...jejej






A veces, veía a Nachete que estaba un poco más torpe y pensábamos que era porque estaba creciendo y le costaba encontrar de nuevo el equilibrio.

Seguía caminando con bastante autonomía, lo único que poco a poco iba notando que su equilibrio iba cambiando y no sabía porqué.
Notamos también que con el tema de la logopedia estaba un poco más estancado. Los signos que hacía de siempre  estaba empezando a olvidar el significado que tenían desde un principio. El signaba y muchas veces se interpretaba con otro significado, con lo cual, empezó a hacer el mismo signo para referirse a un montón de situaciones distintas. Ya no era tan efectiva la lengua de signos en Nacho y comenzaron a poner más hincapié en los pecs. 

En el cole se lo pasa muy bien con tantas actividades, pues lo celebran todo, se disfrazan en los carnavales, en las navidades, en halloween...Normalmente no se deja pintar, porque no se está quieto, se balancea, y mueve constantemente pero en esta ocasión para los carnavales se dejó pintar la cara y quedó muy guapo. 





También hicieron terapia asistida con perros. Era una actividad puntual y Nacho disfrutó muchísimo con esta actividad.




 A Nacho le encantan los animales y con los perros parece que se entiende bastante bien. Desde siempre cuando iba a montar a caballo tenían perros y Nacho disfrutaba con ellos. En cuanto veían los perros que Nacho estaba sentado en el suelo, iban a sentarse a su lado y dejaban que Nacho les acariciara a su manera.
En los veranos hacían campamentos con los caballos que  hacen mucho bien a nuestros hijos porque trabajaban todo tipo de estimulación con este tipo de animales. Nacho salía de allí muy contento todos los días.
Sólo puedo dar las gracias por el gran trabajo que han hecho con nuestros hijos. Nacho ha estado con ellos desde los tres años hasta que por problemas de salud ya no ha podido montar a caballo, lo cual me ha dado muchísima pena y estoy segurísima que Nacho lo echa de menos.  Decir también que si no hubiese sido por los campamentos que hacían en verano, nuestros hijos no podrían disfrutar de estas actividades, a parte de servir de descarga para los padres en verano, puesto que el colegio de educación especial está cerrado y no tienen ningún sitio donde se puedan entretener. Los campamentos urbanos que pone el ayuntamiento no son aptos para las grandes discapacidades de nuestros hijos, con lo cual, nunca pueden disfrutar de estas actividades.






 Además hacen visitas con  distintos colegios de educación ordinaria de Guadalajara. Una de las veces vino su hermano Ángel a visitarlo y se lo pasaron muy bien. 




Continuamos con las rutinas,  para seguir mejorando la calidad de vida.  Mientras seguíamos con  la recogida de tapones para colaborar en la investigación  de el síndrome de duplicación mecp2. 


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