Después de conocer la existencia de la asociación fuimos conociéndonos poco a poco los miembros de la misma mediante conversaciones entre las mamás.
Habían niños que tenían la epilepsia, algunos la tenía refractaria. Entre ellos, una niña estaba operada y también tenía epilepsia refractaria.Que no les hacían efecto las medicaciones.
También había un niño pequeño que además de tener este síndrome, padecía hipertensión pulmonar y estaba bastante delicado
Nos contábamos todas las experiencias que pasamos con nuestros niños.
Habían varias familias que se dedicaban a la recogida de tapones para ayudar en el proyecto de la investigación del síndrome de duplicación mecp2.
Estuve unas semanas pensando que hacer.
Si empezar a recoger tapones para colaborar con la investigación o que hacer....
Al final me decidí a comenzar a recoger tapones para ayudar con el proyecto de la investigación, que si bien en este proyecto no entraba Nacho porque nos acabábamos de incorporar en la asociación, pero podía ser que en un futuro si pudiese entrar Nacho en alguna investigación que se hiciese. y para ello pensé que había que colaborar. Así que hice un cartel para la recogida de tapones usando como boceto el cartel que usaban algunas familias para el mismo fin. Como casi no disponía de tiempo para hacer ese tipo de cosas, lo hacía por la noche que era el único rato que tenía libre.
Una vez que hice el cartel lo publiqué en las redes y comenzamos a dar a conocer la asociación por Guadalajara y recogiendo los tapones estábamos ayudando a recaudar fondos.
Afortunadamente hoy día la sociedad está muy concienciada que la recogida de tapones sirve para muchas labores sociales y si no sirve para una causa sirve para otra, el caso es colaborar en hacer algo con los tapones.
Poco a poco fui acumulando taponcillos y cuando ya no sabía donde guardarlos, porque al principio los dejaba en la terraza, puesto que eran poquitos, los empezamos a guardar en la nave de su padre.
Estuvimos buscando empresas que comprasen los tapones de forma solidaria y dimos con Logística Ambiental. Una empresa que nos abrió las puertas desde el principio.
Me dedicaba a la recogida de los tapones en mis ratos libres los cuales eran muy pocos, porque entre el trabajo y los niños no me quedaba mucho tiempo, pero lo hacía con gusto porque estaba colaborando con una buena causa como es la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Enfermedad que padece Nacho entre otros niños.
Nacho estaba muy bien, iba cada vez mejor, sobre todo en cuestión de movilidad. Era capaz de caminar con una persona al lado suyo. No quería que le sujetaran, siempre ha querido esa autonomía y se notaba que le gustaba porque ponía cara de felicidad cada vez que caminaba. Sobre todo porque podía ir a los sitios que más le gustaba y toquetear todo.
Si estábamos en el parque de la concordia, no nos despegábamos de la fuente, la cual le encanta a Nacho y se podía tirar las hora muertas.
Intentábamos caminar y lo único que hacíamos era dar la vuelta, porque volvíamos al mismo sitio...jeje
A veces le decíamos que íbamos a ver los patitos y conseguíamos convencerlo y volvíamos a caminar, eso si, parando en sus sitios favoritos como en los cochecillos que están en las tiendas de chuches. Nos parábamos en todos. Mirábamos a los niños como montaban y Nacho se ponía muy contento al ver las luces que se encendían o se apagaban. Otras veces era Ángel el que se montaba y entonces Nacho disfrutaba el doble, porque era su hermano el que montaba. Sin embargo a Nacho nunca le ha gustado montarse. Las veces que ha montado le ha dado mucho miedo y le hemos tenido que bajar, dejando a Ángel montar solo o incluso a otro niño que disfrutara del cochecillo en marcha, mientras Nacho disfrutaba al ver como se movía.
La siguiente parada era la tienda de animales que hay en San Roque. A Nacho le encantaba ver el acuario y disfrutaba viendo los peces en el agua.
Luego se iba sentando en todos los bancos que veíamos en el paseo de San Roque, hasta que llegábamos al parque donde otra parada era la fuente al lado de los columpios.
Si no había nadie, le dejaba que disfrutase mojándose las manos sino, nos poníamos a caminar hasta los patos.
Si estaba conectado el chorro del estanque pequeño, me llevaba allí y me hacía la sentada..jejeje ya no podíamos movernos de allí. Eso si con mucho cuidado, porque el balanceo que tenía le hacía moverse hacia delante y poco a poco iba ganando terreno..jejeje.
Siempre llevábamos una bolsa de gusanitos para dárselos a los patos, pero Nacho se la comía. Hacía que le daba los gusanitos a los patos, le enseñaba el gusanito y luego se lo llevaba a la boca..jajajaja.. pobres patitos que al final se quedaban sin gusanitos. Menos mal que Ángel también llevaba gusanitos y alguno caía..jejeje.
Luego lo malo era la vuelta. si nos habíamos traído la silla bien, pero si la habíamos dejado en el coche siempre nos tocaba a su padre o a mi ir a por ella al coche, pues terminaba muy cansado y era un poco difícil que caminase sin sentarse en el suelo en algún momento. Si lo hacía le dejábamos descansar un poquejo y luego volvíamos a caminar, pero había veces que no había manera de levantarlo así que era en ese momento cuando mientras el estaba disfrutando de ensuciarse en el suelo aleteando y balanceándose, su padre o yo nos íbamos a por su silla.
Si iba yo sola con los niños a ver los patitos me llevaba siempre la silla, porque con los dos ya era un poco peligroso que Nacho me hiciese una sentada, porque Ángel todavía era un poquejo pequeño y se podía escapar corriendo por ejemplo, cosa que ya hizo en una ocasión en la calle Virgen del Amparo cuando íbamos a logopedia y me asusté mucho, porque tuve que dejar a Nacho sentado en el suelo para echarme la mayor carrera de mi vida detrás del pequeño..jejejeje. Esa misma tarde fui a por un arnés....Así ya no me volvía a ocurrir......
Pues era muy peligroso dejar a Nacho sentado solo en el suelo, porque era capaz de gatear hasta un coche para ponerse de pié.
También llevaba la silla porque le pusimos el trasportín para Ángel por si se cansaba, que fuese sentado detrás..jejej
Si estábamos en casa, primero se iba a la cama de papa y mama y se tumbaba... Era feliz..Jejejeje
Al servicio a tirar constantemente de la cadena del wc o abrir y cerrar el grifo , al salón a saludar a todas las fotos y por ultimo a la cocina de donde ya no salíamos porque estaba de campana a horno y como no teníamos microondas, a la lavadora donde se podía tirar las horas muertas...
Le encanta hacer la sentada en la terraza y estar manipulando constantemente la lavadora.
Bien buena ha salido.. Pues no hacia mas que estar en funcionamiento en vacío.
De vez en cuando le poníamos un trapo o alguna prenda para que estuviese en remojo..Jejejeje
Cuando le quería sacar de la terraza le ponía la tablet y como le gusta trastear con ella y tocar todas las aplicaciones, a veces me resultaba fácil, otras le tenia que levantar.
Me desconfiguraba siempre la tablet porque no paraba de tocar todos los botones a ver si alguno funcionaba hasta que le puse el modo niños y así solo podía tocar las aplicaciones de juegos.
De vez en cuando acertaba con una aplicación que le gustaba y se ponía muy contento.
Casi siempre acertaba en las mismas. Unos puzles que basta con pasar la pieza por el hueco para que se colocase sola. Para el era todo un logro que pudiera colocar las piezas del puzle. Hasta alguna vez ha conseguido hacer todo un puzle de 4 o 5 piezas.
Una maravilla... Que buenas son las tablets de vez en cuando.
Poco a poco continuábamos con las rutinas y con la nueva tarea de recogida de tapones para la investigación
