lunes, 24 de julio de 2017

TERAPIA CON DELFINES








Mientras Nacho estaba en el cole yo seguía trabajando casi siempre de mañana, aunque hacia también noches. Las tardes no las podía hacer porque tenía que llevar a Nacho a sus actividades y no podía pedir a la gente que se quedase con los niños para ir a trabajar y encima obligarlos a llevar el ritmo que llevaba con ellos de coles, wc, guardería de Ángel y actividades de Nacho.

Los días que libraba  me quedaba en el cole de Nacho  si había que hacer alguna actividad   como adornar el pasillo de los padres para la semana cultural,o hacer alguna manualidad para venderlas luego en los mercadillos solidarios que hacíamos en el cole. Con el  dinero recaudado comprábamos material para el colegio, llevábamos la granja a la escuela junto con el Ampa... Pues era cada vez mas difícil poder movilizar a todo el colegio para ir a una excursión.
En definitiva, cosas para el Colegio Público de Educación Especial Virgen del Amparo de Guadalajara y sus alumnos





Allí en los talleres que formábamos algunos papás compartíamos experiencias con nuestros hijos, así como las terapias que realizábamos fuera del cole. 
Todos coincidíamos prácticamente en las mismas. Terapia con caballos, Fisio, logopedia, la  multi, musicoterapia, piscina..... Pero había algún papá que  informaba de nuevas terapias que no habíamos probado. 
En esa ocasión nos informaron de la terapia con delfines. Unos habían hecho la terapia en Tenerife y otros en Benidorm.
Me gustó la idea de la terapia con delfines y al llegar a casa me puse a mirar por internet.

Pude ver que en Tenerife se hacía la terapia en Adeje y en Benidorm se hacía en mundo mar. Así que dije porque no?.... Y escribí un mail a cada una de las fundaciones.
Al poco tiempo recibí respuesta de  acualandia-mundomar en Benidorm, diciéndome que Nacho podía hacer la terapia y que tenía que enviar unos folletos y los informes de Nacho por correo y así lo hice. Ahora  tocaba esperar respuesta.

Del delfinario de Adeje en Tenerife no obtuve respuesta. Pero ya me informaron los papás antes de enviar el mail que tenían una lista de espera muy extensa y para no hacer esperar tantos años a las familias para hacer la terapia, lo tenían cerrado y no cogían nuevos niños.

Mientras esperábamos a que nos llamasen, nosotros seguíamos con nuestra rutina diaria y médicos.

Nacho cada vez se hacia más mayor.
En las revisiones de neurología en la Paz me decían que todo iba bien. Si bien es verdad, de vez en cuando en los despertares de las mañanas, se le caía la cabeza hacia delante. Era como si no se pudiese despertar bien de su sueño. Se lo comentaba a los neurólogos, pero tampoco le dieron mucha importancia.

Después del diagnóstico de la monosomía 18p y que todo iba normal, me propusieron en la Paz seguir las revisiones en Guadalajara y así lo hicimos.

Las consultas de genética médica las seguíamos teniendo allí, pues de vez en cuando nos decían que iban a hacer un nuevo estudio o que había salido una nueva prueba y como todavía tenían muestra, no tenían que pinchar a Nacho.

En Guadalajara ya le conocían, pues cuando tuvo los episodios de cerebelitis me recomendaron llevarlo allí también, porque así ya tenían historial suyo.

Poco a poco fueron conociendo un poquito más a Nacho. Les comenté los episodios que tenía de caída de cabeza hacia delante cuando se despertaba y que incluso había veces que se le caía todo el cuerpo hacia delante. El Doctor Gonzalo Mateo el cual le tengo que estar eternamente agradecida, ponía hincapié en que pudiese ser epilepsia y le hicieron un electro para descartar que fuese y salió bien.
Desde entonces le hacían electros de control cada año más o menos y salían bien. No había actividad epiléptica.

Al ir creciendo cada día más, la hipotonia de Nacho parecía que iba en aumento en algunos aspectos como en el babeo, ya que tenía mucha hipotonia oro facial  y eso producía que Nacho hiciese pocillo, no se tragase la saliva y la tirase. Se empapaba las camisetas.. 

Iba siempre con babero porque sino el pecho lo tenia húmedo constantemente. El babero formaba parte del vestuario de Nacho. Había días que lo tenía que cambiar varias veces porque estaba empapado, pero le quedaba fantástico...jejeje





En una de las visitas insistían en el problema de babeo  y me comentaron de empezar con la toxina botulinica para el babeo y al poco tiempo comenzamos.

Ese verano fue un poco caótico... 
Un fin de semana  fuimos al pueblo ya que a los niños le gustaba  mucho estar en Mandayona, sobre Todo estar con el abuelito Mariano, porque le llevaba a ver los animalitos, a ver el huerto, paseaba con el, subían y bajaban escaleras todo el tiempo..... A Nacho le encantaba, y al abuelito también, pero el pobre terminaba machacado y decía que prefería cavar un día entero el huerto sin descanso , Porque Nacho agotaba...Jejejeje...











Nacho se defendía un poquito mejor en la deambulación, aunque con mucho cuidado porque a la mínima se caía de boca, ya que Nacho no tenía desarrollado el reflejo de paracaídas con las manos.

Iba Nachete andando con el abuelito y con su papi con tan mala suerte que tropezó y fue al suelo.

Nacho cayó de boca sin poner paracaídas. La caída la paró con los dientes.
 Estábamos en pleno mes de Agosto y las dos palas de arriba las cuales ya eran definitivas se movían mucho y se le cayó un diente de leche que tenía al lado.
Nos fuimos a urgencias y nos dijeron que eso era de dentista. Fuimos a su clínica habitual y estaban de vacaciones. Solo atendían a cosillas pequeñas y nos dieron la dirección de un dentista que estaba abierto pero no podían hacer nada.
Llamé a la clínica San Rafael a ver si le podían atender de urgencia, pero también estaban de vacaciones.
Llamé a la unidad buco dental de Albacete a ver si le podían coger y nos dijeron que de esa manera  no le podían coger puesto que nos tenían que derivar desde dentista de la seguridad social así que me fui el primer día que había consulta.
Le valoraron y me dieron un volante para hacer una ferulización en las palas y me dieron la dirección de otra clínica dental que si lo hacía.
Solicitamos cita casi urgente y enseguida le atendieron.
Le ferulizaron los dos dientes delanteros y tenía que estar así 2 semanas.
Cuando ya le pudieron hacer las revisiones en la clínica de siempre, le pusieron unos topes en las muelas para que no cerrase la boca y se fijasen bien los dientes a la encía con lo cual, siempre estaba babeando porque estaba de forma constante con la boca abierta, por lo que no supimos si en realidad le estaba haciendo efecto la toxina botulínica o no.

Cuando volvimos a la consulta de neurología  le pusieron parches de escopolamina para el babeo, pero le hacía muchísimo efecto la medicación de los parches. Al principio le dejaban muy dormido y según pasaban los días iba babeando todo lo que no había soltado, aumentando su nivel de excitación porque se ponía muy nervioso y cuando lloraba, lo hacía sin lágrimas el pobre....
En la siguiente consulta recomendaron no poner los parches porque le provocaban efecto rebote y probaron de nuevo con la toxina, pero esta vez con ecografía y en el mes de Julio del 2014 se la pusieron en la parótida y submandibulares. Tocaba esperar a que hiciera efecto.

La semana siguiente estábamos en Benidorm haciendo la terapia con delfines




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