lunes, 24 de julio de 2017

TERAPIA CON DELFINES








Mientras Nacho estaba en el cole yo seguía trabajando casi siempre de mañana, aunque hacia también noches. Las tardes no las podía hacer porque tenía que llevar a Nacho a sus actividades y no podía pedir a la gente que se quedase con los niños para ir a trabajar y encima obligarlos a llevar el ritmo que llevaba con ellos de coles, wc, guardería de Ángel y actividades de Nacho.

Los días que libraba  me quedaba en el cole de Nacho  si había que hacer alguna actividad   como adornar el pasillo de los padres para la semana cultural,o hacer alguna manualidad para venderlas luego en los mercadillos solidarios que hacíamos en el cole. Con el  dinero recaudado comprábamos material para el colegio, llevábamos la granja a la escuela junto con el Ampa... Pues era cada vez mas difícil poder movilizar a todo el colegio para ir a una excursión.
En definitiva, cosas para el Colegio Público de Educación Especial Virgen del Amparo de Guadalajara y sus alumnos





Allí en los talleres que formábamos algunos papás compartíamos experiencias con nuestros hijos, así como las terapias que realizábamos fuera del cole. 
Todos coincidíamos prácticamente en las mismas. Terapia con caballos, Fisio, logopedia, la  multi, musicoterapia, piscina..... Pero había algún papá que  informaba de nuevas terapias que no habíamos probado. 
En esa ocasión nos informaron de la terapia con delfines. Unos habían hecho la terapia en Tenerife y otros en Benidorm.
Me gustó la idea de la terapia con delfines y al llegar a casa me puse a mirar por internet.

Pude ver que en Tenerife se hacía la terapia en Adeje y en Benidorm se hacía en mundo mar. Así que dije porque no?.... Y escribí un mail a cada una de las fundaciones.
Al poco tiempo recibí respuesta de  acualandia-mundomar en Benidorm, diciéndome que Nacho podía hacer la terapia y que tenía que enviar unos folletos y los informes de Nacho por correo y así lo hice. Ahora  tocaba esperar respuesta.

Del delfinario de Adeje en Tenerife no obtuve respuesta. Pero ya me informaron los papás antes de enviar el mail que tenían una lista de espera muy extensa y para no hacer esperar tantos años a las familias para hacer la terapia, lo tenían cerrado y no cogían nuevos niños.

Mientras esperábamos a que nos llamasen, nosotros seguíamos con nuestra rutina diaria y médicos.

Nacho cada vez se hacia más mayor.
En las revisiones de neurología en la Paz me decían que todo iba bien. Si bien es verdad, de vez en cuando en los despertares de las mañanas, se le caía la cabeza hacia delante. Era como si no se pudiese despertar bien de su sueño. Se lo comentaba a los neurólogos, pero tampoco le dieron mucha importancia.

Después del diagnóstico de la monosomía 18p y que todo iba normal, me propusieron en la Paz seguir las revisiones en Guadalajara y así lo hicimos.

Las consultas de genética médica las seguíamos teniendo allí, pues de vez en cuando nos decían que iban a hacer un nuevo estudio o que había salido una nueva prueba y como todavía tenían muestra, no tenían que pinchar a Nacho.

En Guadalajara ya le conocían, pues cuando tuvo los episodios de cerebelitis me recomendaron llevarlo allí también, porque así ya tenían historial suyo.

Poco a poco fueron conociendo un poquito más a Nacho. Les comenté los episodios que tenía de caída de cabeza hacia delante cuando se despertaba y que incluso había veces que se le caía todo el cuerpo hacia delante. El Doctor Gonzalo Mateo el cual le tengo que estar eternamente agradecida, ponía hincapié en que pudiese ser epilepsia y le hicieron un electro para descartar que fuese y salió bien.
Desde entonces le hacían electros de control cada año más o menos y salían bien. No había actividad epiléptica.

Al ir creciendo cada día más, la hipotonia de Nacho parecía que iba en aumento en algunos aspectos como en el babeo, ya que tenía mucha hipotonia oro facial  y eso producía que Nacho hiciese pocillo, no se tragase la saliva y la tirase. Se empapaba las camisetas.. 

Iba siempre con babero porque sino el pecho lo tenia húmedo constantemente. El babero formaba parte del vestuario de Nacho. Había días que lo tenía que cambiar varias veces porque estaba empapado, pero le quedaba fantástico...jejeje





En una de las visitas insistían en el problema de babeo  y me comentaron de empezar con la toxina botulinica para el babeo y al poco tiempo comenzamos.

Ese verano fue un poco caótico... 
Un fin de semana  fuimos al pueblo ya que a los niños le gustaba  mucho estar en Mandayona, sobre Todo estar con el abuelito Mariano, porque le llevaba a ver los animalitos, a ver el huerto, paseaba con el, subían y bajaban escaleras todo el tiempo..... A Nacho le encantaba, y al abuelito también, pero el pobre terminaba machacado y decía que prefería cavar un día entero el huerto sin descanso , Porque Nacho agotaba...Jejejeje...











Nacho se defendía un poquito mejor en la deambulación, aunque con mucho cuidado porque a la mínima se caía de boca, ya que Nacho no tenía desarrollado el reflejo de paracaídas con las manos.

Iba Nachete andando con el abuelito y con su papi con tan mala suerte que tropezó y fue al suelo.

Nacho cayó de boca sin poner paracaídas. La caída la paró con los dientes.
 Estábamos en pleno mes de Agosto y las dos palas de arriba las cuales ya eran definitivas se movían mucho y se le cayó un diente de leche que tenía al lado.
Nos fuimos a urgencias y nos dijeron que eso era de dentista. Fuimos a su clínica habitual y estaban de vacaciones. Solo atendían a cosillas pequeñas y nos dieron la dirección de un dentista que estaba abierto pero no podían hacer nada.
Llamé a la clínica San Rafael a ver si le podían atender de urgencia, pero también estaban de vacaciones.
Llamé a la unidad buco dental de Albacete a ver si le podían coger y nos dijeron que de esa manera  no le podían coger puesto que nos tenían que derivar desde dentista de la seguridad social así que me fui el primer día que había consulta.
Le valoraron y me dieron un volante para hacer una ferulización en las palas y me dieron la dirección de otra clínica dental que si lo hacía.
Solicitamos cita casi urgente y enseguida le atendieron.
Le ferulizaron los dos dientes delanteros y tenía que estar así 2 semanas.
Cuando ya le pudieron hacer las revisiones en la clínica de siempre, le pusieron unos topes en las muelas para que no cerrase la boca y se fijasen bien los dientes a la encía con lo cual, siempre estaba babeando porque estaba de forma constante con la boca abierta, por lo que no supimos si en realidad le estaba haciendo efecto la toxina botulínica o no.

Cuando volvimos a la consulta de neurología  le pusieron parches de escopolamina para el babeo, pero le hacía muchísimo efecto la medicación de los parches. Al principio le dejaban muy dormido y según pasaban los días iba babeando todo lo que no había soltado, aumentando su nivel de excitación porque se ponía muy nervioso y cuando lloraba, lo hacía sin lágrimas el pobre....
En la siguiente consulta recomendaron no poner los parches porque le provocaban efecto rebote y probaron de nuevo con la toxina, pero esta vez con ecografía y en el mes de Julio del 2014 se la pusieron en la parótida y submandibulares. Tocaba esperar a que hiciera efecto.

La semana siguiente estábamos en Benidorm haciendo la terapia con delfines




lunes, 17 de julio de 2017

NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA






El año lo estábamos llevando bastante  bien, algún resfriado que otro pero nada serio.
Celebramos el cumpleaños de Nacho y le hice una tarta en forma de tren que le encantan porque hacen chu chu..



Después, cada año le he hecho una tarta distinta para su cumpleaños como para el de su hermano Ángel, el cual es el que me da la idea de que tarta tengo que hacer para cada ocasión...jejeje

También tuvimos la boda de su tía Gema y su tío Jaime en la cual Nacho disfrutó mucho de sus tíos a los que adora con locura





En verano nos damos muy buenos paseos y vamos a la piscina con Soraya, la cual es una de las personas casi sin dudar más queridas por Nacho. Porque juega con él a lo que más le gusta, al escondite o mientras caminamos jugamos a poner nombre de sus amiguitos del cole a los coches que nos encontramos por la calle, cosa que le encanta, porque adora a  sus amiguitos hasta el punto de no tener ojos para otra persona mientras está con ellos.
simplemente con oír que viene Soraya a pasar la tarde con nosotros ya no quiere nada con nadie, porque disfrutan los dos mutuamente. Gracias Soraya por querer tanto a nuestro hijo Nacho y a Ángel... que sino tiene pelusa...jejeje. Sin duda son pequeñas cosas que le hacen muy feliz y con eso nos tenemos que quedar.



Íbamos de excursión a Pelegrina. Un pueblo cerca de Mandayona y Sigüenza. Pasábamos muchos fines de semana en pueblo y disfrutábamos de las fiestas en septiembre. A Nacho le encanta ir a Mandayona







                    


Nacho seguía igual de juguetón y de trasto. Se quitaba las gafas constantemente y saltaba los cristales.
Menos mal que siempre estaba pendiente y le volvía a colocar las gafas enseguida.
Ángel también avisaba cada vez que estaba Nacho sin ellas con lo cual estaba constantemente diciendo que Nacho se las había quitado.
A principios de diciembre del 2013 estaba tendiendo la ropa y oí a su hermano Ángel  decir que se había quitado las gafas.
Fui a colocárselas y las vi desmontadas.

Uno de los cristales lo tenia en la boca....
El otro cristal lo busqué, y lo encontré debajo de su pierna, pero le faltaba un trozo de cristal....

Me pasó lo mismo que cuando se tragó la pila. Me volví loca buscando por todos los sitios de la habitación y no lo encontraba. Así que sospeché que se lo pudo haber tragado, pero como?? No se suponía que los cristales eran irrompibles?
Pues debe ser que al meterlos en la boca mordió en una esquinita y con la fuerza de su mordida consiguió romper el cristal.
Llamé a su padre que estaba trabajando y yo me fui corriendo a urgencias. Su padre ya me estaba esperando en el hospital.
Les comenté lo que había pasado, que no encontraba por ningún sitio el trozo que faltaba, creía que se lo había tragado y les enseñé el cristal roto.




Le hicieron una radiografía, pero como los cristales no son radiopacos... No se veía nada.
Al ser el trozo de punta, decidieron derivarlo al hospital la paz.
Allí le hicieron otra radiografía y no se veía muy claro pero parecía que había algo en la boca del estómago y no sabían si era el cristal que se había atravesado. Así que le hicieron  un tránsito de urgencia.
En el transito veían algo raro, como si el líquido se saliese fuera y se extendiese así que por sospecha de fallo en nissen, le citaron de forma preferente en cirugía.

Al día siguiente, Nacho hizo caca y el trozo de cristal salió!!




 Afortunadamente la papilla baritada que le metieron para hacer el tránsito ayudó a que saliese enseguida el trozo que faltaba.
Ya no había que preocuparse por el cristal, pero  estaba muy  preocupada por el fallo de nissen, ya que cuando era más pequeño tuvo muchos problemas respiratorios y un motivo era el reflujo gastroesofágico. Por eso le hicieron un nissen.

Nos citaron para primeros de febrero.

Fui a la óptica para que cambiaran los cristales y alucinaban, porque era muy difícil que se partiera así un cristal y le encargué unos cristales más duros todavía. Me comentaron que habían unos cristales llamados protect que son los cristales usados para los cascos de formula 1, moto ciclismo y los cascos de los astronautas......
Muy duros, aunque si bien es verdad se rayan más deprisa que un cristal de carbono normal, pero por seguridad de Nacho había que poner esos cristales.

Esas navidades nos fuimos a visitar a su abuela a tenerife y lo pasamos muy bien.
Habíamos comprado los vuelos con  asistencia en viaje. 
Después de la mala experiencia que habíamos tenido en tren cuando fuimos a Barcelona por nuestro desconocimiento, ya no nos volvió a pasar....
El viaje de ida Nacho se portó como un campeón. Con los cuentos y los vídeos bien... Ángel sin embargo un poco más trastillo.. Jejejeje.
Allí en tenerife Nacho estuvo feliz. Nos fuimos con unas gafas de repuesto mientras me traían los otros cristales. y yo creo que no volvió a tocárselas, por lo menos durante un tiempo.





El viaje de vuelta, fue diferente.
Fue de noche, habían pocos pasajeros y debe ser que Nacho ya estaba un poco cansado, porque le dio el viaje a los pasajeros de delante..Jejejeje.
No hacia más que pedirme que encendiera y apagase la luz todo el tiempo y como se ponía tan contento....no hacía más que dar patadas al asiento delantero..
Pobres los pasajeros de delante.. Pues tuvieron muchísima paciencia con Nachete  y sobre todo el no mandarnos por ahí...jejeje
Después de pasar las navidades y comenzar el cole, Nacho empezó con infecciones respiratorias. Las tenía muy seguidas y no tenía moco previo.
Se resolvían con augmentine pero al poco tiempo volvía a recaer. Hasta que a finales de enero tuvo una infección más grande de lo normal.
 No le subía la saturación y estaba bastante pillado en casa. Tampoco le terminaba de bajar la temperatura, así que me fui a urgencias y le ingresaron porque tenia muy mala analítica.

Al principio le empezaron a tratar con augmentine intravenoso y parecía que le hacia algo de efecto, aunque no le terminaba de bajar la fiebre del todo y estaba muy dormido. Le costaba muchísimo despertar.
No sabían porqué y le hicieron mas analíticas, hasta que dieron con el bicho. Estaba teniendo una neumonía atípica y le tenían que tratar con claritromicina.
Le retiraron el augmentine y le pusieron este otro. Poco a poco fue mejorando hasta que le dieron el alta, pero Nacho no estaba bien del todo, seguía con picos de fiebre y con la necesidad de oxígeno. No me quise volver al hospital, porque al día siguiente tenia que ir a cirugía a la paz.
Así que ya aproveché que estaba allí para que le vieran los neumólogos de la paz.
 Le pusieron aerosoles de atrovent y de ventolín, a demás de volver a añadirle el augmentine, pues la claritromicina era para un tipo de bicho, pero no para todos.
Llegamos tarde a la consulta de cirugía pero nos atendieron igual, Porque les conté lo que pasó.
Le citaron para hacerle una endoscopia de forma urgente.
Al hacerle la endoscopia vieron que habían capas y capas de tejido donde no tenía que haberlos y dijeron que tenían que volver a operar porque había fuga de nissen.
Así que programaron meterle en quirófano para el mes de marzo y volver a rehacer el nissen.
Me preguntaron antes si no había notado que Nacho tuviese reflujo y les dije que no. No vomitaba, no se quejaba de nada, ni tampoco le notaba que tuviera mas reflujo. Solo las infecciones respiratorias que eran muchas, incluida la ultima que pasó y la falta de hierro.
Se asombraron mucho el hecho de tener era gran hernia y mostrase ningún síntoma, solo las infecciones y en el mes de marzo le operaron.



Me dijeron que el estomago se había migrado a tórax por un agujero del diafragma por la gran hipotonia que tenía.
Le deshicieron el nissen el cual estaba bien hecho, le bajaron el estomago a su sitio y le volvieron a hacer el nissen.
Enseguida toleró la comida y nos dieron el alta.
Si no hubiese sido porque se tragó un cristal, no me hubiese enterado que tenía el estomago migrado... Así que no hay mal que por bien no venga...