lunes, 27 de noviembre de 2017

DESCUBRIENDO ALGO NUEVO






Seguíamos dando vueltas a la cabeza toda la situación que se nos venía encima con el nuevo diagnóstico de Nacho.
No hacía más que buscar en internet respuestas que no encontraba o no sabía buscar y por más que miraba siempre me salía el mismo resultado. Esperanza de vida de 25 años y Rett. No sabía con quien hablar, porque nadie sabía de este síndrome tan raro. Los neurólogos de Guadalajara tampoco sabían que decirme... ya casi lo tenía asumido, aunque con desconocimiento y resignación.

En una de las ocasiones que me fui al centro comercial a dar una vuelta y despejarme, me encontré con el doctor Alfonso Ortigado el cual es una magnífica persona con la que se puede hablar de cualquier tema que siempre está dispuesto a escuchar y un grandísimo profesional. Al verle, nos saludamos y ya aproveché a comentarle lo del nuevo diagnóstico  de Nacho. Al oír MECP2, dio un resoplido y le cambió la cara.. En ese momento me habría gustado que nos hubiésemos sentado y me hubiese explicado  el porqué del resoplido.. ¿Tan grave era el asunto?, pero no era el momento ni el lugar, pues él estaba comprando un regalo de cumpleaños acompañado de un familiar y no debía ponerle en esa situación tan embarazosa.... jejeje..  Así que nos despedimos y cada uno seguimos nuestros caminos.

Ese resoplido me comía la cabeza... Ahora que ya me había resignado a asumir esta situación del nuevo diagnóstico..... me volvieron a entrar ganas de saber el porqué!!!

No se si fue en es misma semana, tuve que volver al hospital, esta vez era por mi, creo, porque no iba con Nacho ya que el estaba en su cole. Me encontré por los pasillos a su neurólogo Gonzalo Mateo, Otra grandísima persona, humana, con empatía en cualquier situación y gran profesional.. Me faltó cogerle de la pechera para que me explicase algo!!!! jejeje..pero solo le paré por los pasillos.
Le expliqué mi malestar con este nuevo diagnóstico, sobre todo el desconocimiento a esta nueva situación y le comenté mi preocupación al ya famoso "resoplido"...jeje
Al principio no quise decirle quien había sido el autor pero al final se lo dije. Me sugirió que me metiese en una página de internet PubMed, que usan mucho los médicos para ver que ponían sobre el síndrome de duplicación mecp2.

Empecé a mirar en esta página y todo venía en inglés. Con el traductor se puede leer en español todo lo que pone sobre el síndrome de duplicación mecp2.

Seguía sin sacarme de mis dudas con respecto a porqué no cumplía los criterios de rett, la diferencia entre duplicación mecp2 y rett, cuantos casos hay en España... todas las dudas del principio.

En una de las ocasiones no se que puse en el buscador, pero me salió un resultado distinto, un enlace en el que ponía información sobre el síndrome de duplicación mecp2 y me llevaba a un blog. MIRADAS QUE HABLAN.

Me metí en el enlace y vi un blog de un niño que se llama Aitor, el cual le diagnosticaron a los tres años el síndrome de duplicación mecp2. En ese mismo blog me llevaba también a una página web: www.duplicacionmecp2.es

No sabía si esa página estaba actualizada y funcionaba o como muchos enlaces que ves en internet, ya no existía.
Miré los síntomas que tenía esta enfermedad, la diferencia que existe entre el síndrome de duplicación mecp2 y el síndrome de rett y coincidía en todo!!! 
Estaba muy nerviosa, no sabía si escribir o no y tras unos minutos pensándolo me decidí a escribir en la dirección de email de la asociación y solicité entrar en el grupo de facebook de la asociación miradas que hablan el cual enseguida me aceptaron y presenté a Nachete. Una experiencia única!!





Al cavo de un par de horas me respondieron a mi email dándome información de como empezaron con la asociación, que habían empezado con un proyecto de investigación para esta enfermedad...
También tenían un grupo de whatsaap en el cual habían más mamás con las que podía hablar sobre la enfermedad de nuestros hijos, sobre nuestras inquietudes, dudas.. vamos lo que siempre había necesitado con respecto a las enfermedades de Nacho. Tener alguna persona con la que compartir experiencias.

Aquel día estaba como en una nube... por fin había una asociación a la que podíamos pertenecer y además habían más afectados. Ya no estábamos solos.

Sólo puedo dar las gracias aquel día que me encontré con Alfonso Ortigado por resoplar... Porque si no hubiese sido por el resoplido no hubiese empezado a buscar de nuevo. No hubiese cortado el paso a Gonzalo Mateo y no hubiese encontrado la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN









jueves, 19 de octubre de 2017

UNA NUEVA NOTICIA








Después de poner a Nacho la toxina botulínica e irnos a hacer la terapia con delfines a Benidorm, notamos que Nacho tragaba muy mal. Babeaba menos, pero a la hora de comer o beber agua o zumo no podía con normalidad. Entonces nos dimos cuenta que la toxina le había relajado mucho el reflejo deglutorio y no conseguía tragar.
Nos fuimos a una farmacia cerca del apartamento donde estábamos alojados y pedimos espesante para que pudiera tomar líquidos, pero no había. Así que nos fuimos a un autoservicio de la zona y compramos gelatinas para que tomara líquidos y para las comidas le preparamos purés. Estuvo en esa situación como tres semanas más o menos.
Cuando fuimos a la consulta del neurólogo, le explicamos lo que había pasado con la toxina botulínica y volvimos de nuevo a los parches de escopolamina para el babeo, pero esta vez comenzamos poco a poco hasta ver cual era la dosis del parche que le iba mejor y menos efectos secundarios le dejaba y fuimos aumentando cada semana un cuarto de parche. Al final con medio parche se reducía mucho la sialorrea y no estaba tan dormido.

En septiembre de ese año fuimos a la consulta de genética médica a la paz y nos comentó que como era tan poca la afectación de monosomía 18P que tenía, no se explicaban que tuviera tantos síntomas y le volvieron a tomar muestra de sangre para realizar otra prueba genética. Ahora teníamos que volver a esperar a los resultados, pero no nos dieron fecha para resultados. Ya nos llamarían para dar fecha.

Mientras íbamos preparando fiestas de mandayona, cole y  la boda de los tíos Carlos, en la que tanto niños como adultos disfrutamos un montón. Nacho no paró de moverse de un lado a otro, le daba lo mismo andar con la tía Eli, conmigo, con su padre, con mis tíos.... Se lo pasó en grande y disfrutó un montón.




Todo iba con normalidad. Nos fuimos de excursión con el tío Javi, la tía Eli y Soraya a Patones de arriba y Nacho disfrutó un montón y aunque siempre nos llevamos la silla por si acaso se cansaba, iba mucho tiempo andando. Le encantaba caminar y jugar al escondite entre los árboles



Nachete seguía teniendo infecciones respiratorias pero se resolvían bastante bien con amoxicilina. De vez en cuando había que ponerle augmentine, pero era en ocasiones especiales. La temporada en que empezaba con las infecciones respiratorias era a finales de septiembre y primeros de octubre. En el centro de salud ya le empezaban a conocer como eran sus infecciones respiratorias y había que actuar con prontitud, porque sino podía comenzar con una neumonía que precisase ingreso.

Seguía con las actividades después del colegio, con logopedia en Gabitep, en Nipace, Equinoterapia.. 

Poco a poco iba haciendo progresos. Cada vez era capaz de caminar con bastante autonomía y me lo comentaban en el cole, que era capaz de orientarse en los espacios simplemente con la ayuda de una foto. Solo había que supervisar que no se chocase, se cayese o se entretuviese por el camino, pues le encanta que le digan cositas..jeje.

Como era evidente que cada vez signaba utilizando el mismo signo para referirse a distintas situaciones, además que se le olvidaban signos que siempre había usado para una cosa concreta y usaba otros totalmente distintos, que en primer momento los usó con otro significado, decidieron en el colegio usar pictos como método de comunicación alternativa y le hicieron un pequeño cuaderno en el cole. 
Me lo dejaron para que le echara un vistazo y estaba muy bien. Le pregunté a su logopeda si podía hacer uno para casa y comencé a hacer uno con las cosas que hacíamos  y quedó bastante bien, aunque me llevó tiempo poder terminarlo


Ponía en la cara delantera los pictos y en la cara trasera los signos. Cuando en la página de arasaac no aparecía el signo, me hacía una foto signando o cuando el signo que nacho usaba era de su propia cosecha. Con lo cual me tuve que hacer un book fotográfico..jeje, ya que tenía muchos signos de su propia cosecha....


Como todos los años para su cumpleaños le preparaba una tarta, la cual la elegía ángel y yo intentaba hacer lo posible para que se pareciese..jeje



Yo seguía trabajando con mi jornada completa en el C.A.M.F. de Guadalajara. Casi siempre estaba de mañana, pues cambiaba las tardes para poder luego dedicarme a los niños y llevar a Nacho a sus actividades. Cuando no podía cambiar a mañana, hacía noches o incluso cambiaba un festivo o fines de semana a cambio que me hicieran esa tarde.

El día 29 de Enero de 2015, tuve  turno de noche, todo iba con normalidad. Después de salir de trabajar, la mañana del día 30 de Enero llevé a Nacho a su cole y después de desayunar me fui a la cama. 
Esa mañana me llamaron desde Genética médica del hospital La Paz, para darme cita para resultados de las analíticas que le hicieron en el mes de septiembre del 2014. La señorita muy amable me dijo que me llamaba desde esa consulta y que iba a mirar a ver cuando me podía hacer hueco para que me viese el doctor y me dijo... para el 3 de Febrero... Como estaba medio dormida, dije... Mira que majos, que me llaman para darme una cita los de genética de La Paz.. y me volví a dormir....jeje

Llegó el día 3 de Febrero y nos presentamos Nacho y yo en la consulta.
Nada más verme el Genetista me preguntó como iban las infecciones respiratorias y si había tenido en algún momento alguna crisis de epilepsia. Le comenté que Nacho iba haciendo progresos, aunque en tema de logopedia parecía que se estaba estancando y habíamos tenido que empezar a usar los pictos. Si bien es verdad, el cuaderno de comunicación tampoco estaba teniendo el resultado deseado, porque se limitaba a pasar las páginas para ver sus fotos  preferidas...
También le comenté que había tenido bastantes infecciones respiratorias, pero se resolvían bastante bien con antibiótico y la única así un poco más grave fue por una neumonía atípica debido a la migración del estómago a tórax y que no había tenido ninguna crisis de epilepsia.

El genetista se quedó serio y eso a mi me mosqueó, porque se suponía que los resultados eran como siempre, pero esta vez era distinto.
Me comentó el médico que por fin sabían lo que padecía Nacho. Nacho padecía una duplicación XQ28 que englobaba muchos genes pero el más importante que englobaba era el gen MECP2, el cual me dijo que era el gen causante del síndrome de RETT, pero  que Nacho no cumplía  los criterios de rett. Me dijo que ahora sabían con seguridad que los síntomas que tenía Nacho eran más por el cromosoma X que por el cromosoma 18, puesto que de éste último tenía muy poca afectación, sin embargo del cromosoma X estaba mucho más afectado. También me dijo que era una enfermedad que no tenía cura ni solución alguna...

En ese momento me quedé helada y no supe que contestar... lo que se me ocurrió fue lo mismo que cuando me dieron la noticia de la monosomía 18 P.... que si era degenerativo.
No me supo contestar a esa cuestión. Lo que si me dijo era que teníamos que llevar mucho cuidado con las infecciones respiratorias ya que era un punto muy fuerte, que por esta duplicación  hacía tantos movimientos con las manos y aleteos y sobre todo mucho control a nivel neurológico por la epilepsia que producía.
No se me ocurrió ninguna otra pregunta.. Estaba en blanco, paralizada sin saber que pensar. Si me hubiese ocurrido ahora, probablemente le hubiese preguntado porqué no cumplía los criterios de Rett, qué significaba en su vida padecer esta rara enfermedad, cuantos casos hay en España, si hay o no asociación, cuanta esperanza de vida tiene... 
pero no.... no se me ocurrió nada...
Sólo me dijo que si necesitaba saber más sobre esta enfermedad que me metiese en internet. Le pregunté entonces como se llamaba la enfermedad que tenía Nacho y me soltó TRASLOCACIÓN DE MONOSOMÍA DE CROMOSOMA 18, LIGADA A UNA DUPLICACIÓN XQ28, LA CUAL ENGLOBA AL GEN MECP2.  Casi nada...
 Así que fue cuando entendí porqué me habían llamado para darme una cita con tanta prontitud. No fue como lo que pensé en un principio cuando me llamaron por teléfono de  que majos que eran , que me daban una cita sin tener que ir a solicitarla...jejeje que ingenua. Pienso que fue porque estaba muy familiarizada ya con su monosomía 18 P y  como ya estábamos tan adaptados a esa situación, no me cabía en la cabeza que pudieran darnos otro diagnóstico totalmente distinto.

Me fui a casa muy preocupada por la situación vivida ese día. Me metí en internet y sólo veía cosas relacionadas con el síndrome de rett, pero si no cumplía los criterios de rett... que pasaba con Nacho... Volvía a buscar y nada. Se me ocurrió poner duplicación XQ28 y me salió que tienen una esperanza de vida de 25 años y que si tenían muchas infecciones respiratorias, podían sufrir la muerte durante la infancia... Me dije... No puede ser.... si Nacho está muy bien... y me ocurrió lo mismo que cuando me dijeron que Nacho tenía lesión cerebral. No era capaz de ver más allá de su duplicación mecp2 y me costó asimilarlo. Todas las expectativas que tenía con Nachete a nuestro lado, se borraron en un momento. No era capaz de ver más allá.







martes, 12 de septiembre de 2017

SER HERMANO DE UNA PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL









Esta vez quiero dedicar este post a  los hermanos de personas con diversidad funcional, los cuales suelen ser niños más maduros para su edad, sociables, protectores de los más pequeños y débiles y sobre todo muy cariñosos y responsables.


A menudo cuando nos encontramos con una familia en la cual hay un niño con diversidad funcional, siempre nos ponemos en el lugar de la persona con discapacidad, es normal, tiene diferentes capacidades y la mayoría de las veces son grandes dependientes, los cuales necesitan atención durante muchas horas al día debido a su medicación, de su alimentación si esta es a través de botón gástrico con bomba, de las veces que requiere que le llevemos al servicio a ponerle al wc o simplemente a cambiarle el pañal porque está sucio, de la necesidad que tiene de que le hagan fisioterapia respiratoria para su bienestar y salud.
Si a todo eso le sumamos que tiene una epilepsia refractaria severa, aumenta el tiempo que tienes que estar pendiente de la persona con diversidad funcional.

Cuando sales a la calle, la gente le presta más  atención, lógico, son personas muy dulces que sólo con mirarlos ya te están regalando una sonrisa y eso te llena.

Ahora, la cosa cambia cuando ese niño con diversidad funcional tiene un hermano.

Solemos tener ojos para la persona con discapacidad, pero....

¿QUÉ SUCEDE CON EL HERMANO?

¿QUÉ SIGNIFICA SER HERMANO DE UNA PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL?

-Ser hermano de una persona  con diversidad funcional es aprender a hacer las cosas por ti mismo porque cuando necesitas en un momento concreto que alguien te ponga una camiseta, un pantalón, un calzoncillo, prepararte el desayuno, hacerte la cama…. No pueden, porque están ocupados poniendo medicación a tu hermano.

-Es aprender a apreciar los logros de los demás, porque en primera persona sabemos el esfuerzo que le cuesta a tu hermano que logre hacer alguna cosa.

- Es anteponer tus necesidades en ese momento, puesto que lo más probable es que tus padres estén ocupados con la alimentación de tu hermano y no han podido darte lo que necesitas en ese instante.

- Es no poder disfrutar de tus amigos todo el tiempo que quieres, porque tienes que acompañar a tu hermano a las terapias que le llevan tus padres para que pueda ser algo más autónomo.

-Es no poder ir siempre al mismo parque, ni poder usar todas las veces que quieras la bici, los patines o el patinete... porque  tu hermano siempre tiene alguna terapia, o que simplemente está constipado y no puede salir de casa.

-Es no poder ir a tu pueblo, porque es muy difícil poder manejarse con tu hermano en una casa que no está adaptada, con escaleras. Por no tener una cama articulada para que tu hermano pueda dormir bien. Por la dificultad que supone tener que trasladar toda la maquinaria que necesita tu hermano para dormir, respirar, ventilar, comer….

-Es que la familia esté dividida porque tu hermano está ingresado en el hospital, tu madre está con él y te quedas con tu padre. Situación que puede durar entre una semana o un mes. Tiempo que no ves a tu hermano ni a tu madre preguntándote cuando vamos a ser una familia unida...

-Es quedarse dormido en los brazos de tu madre el día que dan el alta a tu hermano y a la mañana siguiente han desaparecido los dos sin despedirse porque tu hermano se ha puesto muy malo y le han tenido que ingresar.

-Es tener que ir a Madrid a ver a tu hermano que está ingresado en uci y por más que insistes no puedes entrar a ver a tu hermano que está muy grave y te vas llorando sin saber si va a volver a casa o no.

-Es pasar los días en el cole triste sin saber nada del estado de tu hermano.

-Es estar siempre en segundo plano porque están pendientes de tu hermano que le acaba de dar una crisis.

-Es madurar antes de tiempo, porque ves lo malito que está tu hermano y  le quieres con locura e intentas que esté lo mejor posible.

-Es aprender a ser autónomo en todo porque cuando te tienes que duchar, a tu hermano le están haciendo la fisioterapia respiratoria.

-Es aprender a querer sin ningún tipo de condición, porque sabes que tu hermano te regala una sonrisa cada vez que te acercas.

-Es cogerte una rabieta cada vez que no te prestan atención y haces lo posible por que te hagan caso.

Es muy importante el papel del hermano de una persona con diversidad funcional, porque aprenden a querer desde dentro de su corazón y aprenden a aceptar a todas las personas con discapacidad, sea la que sea y sin discapacidad.
Sin quererlo, ellos hacen que los hermanos se estimulen solo con estar a su lado y compartir esos pequeños y valiosos ratos juntos, en los cuales se cruzan sonrisas, besos, caricias y abrazos.

Pero también es muy importante prestar atención al hermano de la persona con diversidad funcional, porque a menudo tienden a estar en segundo plano, porque toda la atención la acapara tu hermano.

LOS HERMANOS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL, DEVUELVEN EL COLOR A LOS DÍAS GRISES, DAN VIDA A LA FAMILIA CON ESA INYECCIÓN DE ENERGÍA QUE TE TRANSMITEN Y POR ESO HAY QUE PROTEGERLOS.


lunes, 24 de julio de 2017

TERAPIA CON DELFINES








Mientras Nacho estaba en el cole yo seguía trabajando casi siempre de mañana, aunque hacia también noches. Las tardes no las podía hacer porque tenía que llevar a Nacho a sus actividades y no podía pedir a la gente que se quedase con los niños para ir a trabajar y encima obligarlos a llevar el ritmo que llevaba con ellos de coles, wc, guardería de Ángel y actividades de Nacho.

Los días que libraba  me quedaba en el cole de Nacho  si había que hacer alguna actividad   como adornar el pasillo de los padres para la semana cultural,o hacer alguna manualidad para venderlas luego en los mercadillos solidarios que hacíamos en el cole. Con el  dinero recaudado comprábamos material para el colegio, llevábamos la granja a la escuela junto con el Ampa... Pues era cada vez mas difícil poder movilizar a todo el colegio para ir a una excursión.
En definitiva, cosas para el Colegio Público de Educación Especial Virgen del Amparo de Guadalajara y sus alumnos





Allí en los talleres que formábamos algunos papás compartíamos experiencias con nuestros hijos, así como las terapias que realizábamos fuera del cole. 
Todos coincidíamos prácticamente en las mismas. Terapia con caballos, Fisio, logopedia, la  multi, musicoterapia, piscina..... Pero había algún papá que  informaba de nuevas terapias que no habíamos probado. 
En esa ocasión nos informaron de la terapia con delfines. Unos habían hecho la terapia en Tenerife y otros en Benidorm.
Me gustó la idea de la terapia con delfines y al llegar a casa me puse a mirar por internet.

Pude ver que en Tenerife se hacía la terapia en Adeje y en Benidorm se hacía en mundo mar. Así que dije porque no?.... Y escribí un mail a cada una de las fundaciones.
Al poco tiempo recibí respuesta de  acualandia-mundomar en Benidorm, diciéndome que Nacho podía hacer la terapia y que tenía que enviar unos folletos y los informes de Nacho por correo y así lo hice. Ahora  tocaba esperar respuesta.

Del delfinario de Adeje en Tenerife no obtuve respuesta. Pero ya me informaron los papás antes de enviar el mail que tenían una lista de espera muy extensa y para no hacer esperar tantos años a las familias para hacer la terapia, lo tenían cerrado y no cogían nuevos niños.

Mientras esperábamos a que nos llamasen, nosotros seguíamos con nuestra rutina diaria y médicos.

Nacho cada vez se hacia más mayor.
En las revisiones de neurología en la Paz me decían que todo iba bien. Si bien es verdad, de vez en cuando en los despertares de las mañanas, se le caía la cabeza hacia delante. Era como si no se pudiese despertar bien de su sueño. Se lo comentaba a los neurólogos, pero tampoco le dieron mucha importancia.

Después del diagnóstico de la monosomía 18p y que todo iba normal, me propusieron en la Paz seguir las revisiones en Guadalajara y así lo hicimos.

Las consultas de genética médica las seguíamos teniendo allí, pues de vez en cuando nos decían que iban a hacer un nuevo estudio o que había salido una nueva prueba y como todavía tenían muestra, no tenían que pinchar a Nacho.

En Guadalajara ya le conocían, pues cuando tuvo los episodios de cerebelitis me recomendaron llevarlo allí también, porque así ya tenían historial suyo.

Poco a poco fueron conociendo un poquito más a Nacho. Les comenté los episodios que tenía de caída de cabeza hacia delante cuando se despertaba y que incluso había veces que se le caía todo el cuerpo hacia delante. El Doctor Gonzalo Mateo el cual le tengo que estar eternamente agradecida, ponía hincapié en que pudiese ser epilepsia y le hicieron un electro para descartar que fuese y salió bien.
Desde entonces le hacían electros de control cada año más o menos y salían bien. No había actividad epiléptica.

Al ir creciendo cada día más, la hipotonia de Nacho parecía que iba en aumento en algunos aspectos como en el babeo, ya que tenía mucha hipotonia oro facial  y eso producía que Nacho hiciese pocillo, no se tragase la saliva y la tirase. Se empapaba las camisetas.. 

Iba siempre con babero porque sino el pecho lo tenia húmedo constantemente. El babero formaba parte del vestuario de Nacho. Había días que lo tenía que cambiar varias veces porque estaba empapado, pero le quedaba fantástico...jejeje





En una de las visitas insistían en el problema de babeo  y me comentaron de empezar con la toxina botulinica para el babeo y al poco tiempo comenzamos.

Ese verano fue un poco caótico... 
Un fin de semana  fuimos al pueblo ya que a los niños le gustaba  mucho estar en Mandayona, sobre Todo estar con el abuelito Mariano, porque le llevaba a ver los animalitos, a ver el huerto, paseaba con el, subían y bajaban escaleras todo el tiempo..... A Nacho le encantaba, y al abuelito también, pero el pobre terminaba machacado y decía que prefería cavar un día entero el huerto sin descanso , Porque Nacho agotaba...Jejejeje...











Nacho se defendía un poquito mejor en la deambulación, aunque con mucho cuidado porque a la mínima se caía de boca, ya que Nacho no tenía desarrollado el reflejo de paracaídas con las manos.

Iba Nachete andando con el abuelito y con su papi con tan mala suerte que tropezó y fue al suelo.

Nacho cayó de boca sin poner paracaídas. La caída la paró con los dientes.
 Estábamos en pleno mes de Agosto y las dos palas de arriba las cuales ya eran definitivas se movían mucho y se le cayó un diente de leche que tenía al lado.
Nos fuimos a urgencias y nos dijeron que eso era de dentista. Fuimos a su clínica habitual y estaban de vacaciones. Solo atendían a cosillas pequeñas y nos dieron la dirección de un dentista que estaba abierto pero no podían hacer nada.
Llamé a la clínica San Rafael a ver si le podían atender de urgencia, pero también estaban de vacaciones.
Llamé a la unidad buco dental de Albacete a ver si le podían coger y nos dijeron que de esa manera  no le podían coger puesto que nos tenían que derivar desde dentista de la seguridad social así que me fui el primer día que había consulta.
Le valoraron y me dieron un volante para hacer una ferulización en las palas y me dieron la dirección de otra clínica dental que si lo hacía.
Solicitamos cita casi urgente y enseguida le atendieron.
Le ferulizaron los dos dientes delanteros y tenía que estar así 2 semanas.
Cuando ya le pudieron hacer las revisiones en la clínica de siempre, le pusieron unos topes en las muelas para que no cerrase la boca y se fijasen bien los dientes a la encía con lo cual, siempre estaba babeando porque estaba de forma constante con la boca abierta, por lo que no supimos si en realidad le estaba haciendo efecto la toxina botulínica o no.

Cuando volvimos a la consulta de neurología  le pusieron parches de escopolamina para el babeo, pero le hacía muchísimo efecto la medicación de los parches. Al principio le dejaban muy dormido y según pasaban los días iba babeando todo lo que no había soltado, aumentando su nivel de excitación porque se ponía muy nervioso y cuando lloraba, lo hacía sin lágrimas el pobre....
En la siguiente consulta recomendaron no poner los parches porque le provocaban efecto rebote y probaron de nuevo con la toxina, pero esta vez con ecografía y en el mes de Julio del 2014 se la pusieron en la parótida y submandibulares. Tocaba esperar a que hiciera efecto.

La semana siguiente estábamos en Benidorm haciendo la terapia con delfines




lunes, 17 de julio de 2017

NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA






El año lo estábamos llevando bastante  bien, algún resfriado que otro pero nada serio.
Celebramos el cumpleaños de Nacho y le hice una tarta en forma de tren que le encantan porque hacen chu chu..



Después, cada año le he hecho una tarta distinta para su cumpleaños como para el de su hermano Ángel, el cual es el que me da la idea de que tarta tengo que hacer para cada ocasión...jejeje

También tuvimos la boda de su tía Gema y su tío Jaime en la cual Nacho disfrutó mucho de sus tíos a los que adora con locura





En verano nos damos muy buenos paseos y vamos a la piscina con Soraya, la cual es una de las personas casi sin dudar más queridas por Nacho. Porque juega con él a lo que más le gusta, al escondite o mientras caminamos jugamos a poner nombre de sus amiguitos del cole a los coches que nos encontramos por la calle, cosa que le encanta, porque adora a  sus amiguitos hasta el punto de no tener ojos para otra persona mientras está con ellos.
simplemente con oír que viene Soraya a pasar la tarde con nosotros ya no quiere nada con nadie, porque disfrutan los dos mutuamente. Gracias Soraya por querer tanto a nuestro hijo Nacho y a Ángel... que sino tiene pelusa...jejeje. Sin duda son pequeñas cosas que le hacen muy feliz y con eso nos tenemos que quedar.



Íbamos de excursión a Pelegrina. Un pueblo cerca de Mandayona y Sigüenza. Pasábamos muchos fines de semana en pueblo y disfrutábamos de las fiestas en septiembre. A Nacho le encanta ir a Mandayona







                    


Nacho seguía igual de juguetón y de trasto. Se quitaba las gafas constantemente y saltaba los cristales.
Menos mal que siempre estaba pendiente y le volvía a colocar las gafas enseguida.
Ángel también avisaba cada vez que estaba Nacho sin ellas con lo cual estaba constantemente diciendo que Nacho se las había quitado.
A principios de diciembre del 2013 estaba tendiendo la ropa y oí a su hermano Ángel  decir que se había quitado las gafas.
Fui a colocárselas y las vi desmontadas.

Uno de los cristales lo tenia en la boca....
El otro cristal lo busqué, y lo encontré debajo de su pierna, pero le faltaba un trozo de cristal....

Me pasó lo mismo que cuando se tragó la pila. Me volví loca buscando por todos los sitios de la habitación y no lo encontraba. Así que sospeché que se lo pudo haber tragado, pero como?? No se suponía que los cristales eran irrompibles?
Pues debe ser que al meterlos en la boca mordió en una esquinita y con la fuerza de su mordida consiguió romper el cristal.
Llamé a su padre que estaba trabajando y yo me fui corriendo a urgencias. Su padre ya me estaba esperando en el hospital.
Les comenté lo que había pasado, que no encontraba por ningún sitio el trozo que faltaba, creía que se lo había tragado y les enseñé el cristal roto.




Le hicieron una radiografía, pero como los cristales no son radiopacos... No se veía nada.
Al ser el trozo de punta, decidieron derivarlo al hospital la paz.
Allí le hicieron otra radiografía y no se veía muy claro pero parecía que había algo en la boca del estómago y no sabían si era el cristal que se había atravesado. Así que le hicieron  un tránsito de urgencia.
En el transito veían algo raro, como si el líquido se saliese fuera y se extendiese así que por sospecha de fallo en nissen, le citaron de forma preferente en cirugía.

Al día siguiente, Nacho hizo caca y el trozo de cristal salió!!




 Afortunadamente la papilla baritada que le metieron para hacer el tránsito ayudó a que saliese enseguida el trozo que faltaba.
Ya no había que preocuparse por el cristal, pero  estaba muy  preocupada por el fallo de nissen, ya que cuando era más pequeño tuvo muchos problemas respiratorios y un motivo era el reflujo gastroesofágico. Por eso le hicieron un nissen.

Nos citaron para primeros de febrero.

Fui a la óptica para que cambiaran los cristales y alucinaban, porque era muy difícil que se partiera así un cristal y le encargué unos cristales más duros todavía. Me comentaron que habían unos cristales llamados protect que son los cristales usados para los cascos de formula 1, moto ciclismo y los cascos de los astronautas......
Muy duros, aunque si bien es verdad se rayan más deprisa que un cristal de carbono normal, pero por seguridad de Nacho había que poner esos cristales.

Esas navidades nos fuimos a visitar a su abuela a tenerife y lo pasamos muy bien.
Habíamos comprado los vuelos con  asistencia en viaje. 
Después de la mala experiencia que habíamos tenido en tren cuando fuimos a Barcelona por nuestro desconocimiento, ya no nos volvió a pasar....
El viaje de ida Nacho se portó como un campeón. Con los cuentos y los vídeos bien... Ángel sin embargo un poco más trastillo.. Jejejeje.
Allí en tenerife Nacho estuvo feliz. Nos fuimos con unas gafas de repuesto mientras me traían los otros cristales. y yo creo que no volvió a tocárselas, por lo menos durante un tiempo.





El viaje de vuelta, fue diferente.
Fue de noche, habían pocos pasajeros y debe ser que Nacho ya estaba un poco cansado, porque le dio el viaje a los pasajeros de delante..Jejejeje.
No hacia más que pedirme que encendiera y apagase la luz todo el tiempo y como se ponía tan contento....no hacía más que dar patadas al asiento delantero..
Pobres los pasajeros de delante.. Pues tuvieron muchísima paciencia con Nachete  y sobre todo el no mandarnos por ahí...jejeje
Después de pasar las navidades y comenzar el cole, Nacho empezó con infecciones respiratorias. Las tenía muy seguidas y no tenía moco previo.
Se resolvían con augmentine pero al poco tiempo volvía a recaer. Hasta que a finales de enero tuvo una infección más grande de lo normal.
 No le subía la saturación y estaba bastante pillado en casa. Tampoco le terminaba de bajar la temperatura, así que me fui a urgencias y le ingresaron porque tenia muy mala analítica.

Al principio le empezaron a tratar con augmentine intravenoso y parecía que le hacia algo de efecto, aunque no le terminaba de bajar la fiebre del todo y estaba muy dormido. Le costaba muchísimo despertar.
No sabían porqué y le hicieron mas analíticas, hasta que dieron con el bicho. Estaba teniendo una neumonía atípica y le tenían que tratar con claritromicina.
Le retiraron el augmentine y le pusieron este otro. Poco a poco fue mejorando hasta que le dieron el alta, pero Nacho no estaba bien del todo, seguía con picos de fiebre y con la necesidad de oxígeno. No me quise volver al hospital, porque al día siguiente tenia que ir a cirugía a la paz.
Así que ya aproveché que estaba allí para que le vieran los neumólogos de la paz.
 Le pusieron aerosoles de atrovent y de ventolín, a demás de volver a añadirle el augmentine, pues la claritromicina era para un tipo de bicho, pero no para todos.
Llegamos tarde a la consulta de cirugía pero nos atendieron igual, Porque les conté lo que pasó.
Le citaron para hacerle una endoscopia de forma urgente.
Al hacerle la endoscopia vieron que habían capas y capas de tejido donde no tenía que haberlos y dijeron que tenían que volver a operar porque había fuga de nissen.
Así que programaron meterle en quirófano para el mes de marzo y volver a rehacer el nissen.
Me preguntaron antes si no había notado que Nacho tuviese reflujo y les dije que no. No vomitaba, no se quejaba de nada, ni tampoco le notaba que tuviera mas reflujo. Solo las infecciones respiratorias que eran muchas, incluida la ultima que pasó y la falta de hierro.
Se asombraron mucho el hecho de tener era gran hernia y mostrase ningún síntoma, solo las infecciones y en el mes de marzo le operaron.



Me dijeron que el estomago se había migrado a tórax por un agujero del diafragma por la gran hipotonia que tenía.
Le deshicieron el nissen el cual estaba bien hecho, le bajaron el estomago a su sitio y le volvieron a hacer el nissen.
Enseguida toleró la comida y nos dieron el alta.
Si no hubiese sido porque se tragó un cristal, no me hubiese enterado que tenía el estomago migrado... Así que no hay mal que por bien no venga...

miércoles, 7 de junio de 2017

UN PEQUEÑO SUSTO



Ya estábamos acostumbrados a la figura de Ángel en nuestras vidas.
Se me hacía un poco raro no poder dedicar todo el tiempo que dedicaba al principio a Nacho, pero ahora tenía que compartir mi tiempo con un bebé y con Nacho que era otro bebé grande. Afortunadamente Ángel llevaba lactancia materna la cual fue mi salvación en muchísimos momentos. 
Todos los días tenía que salir con Nachete a alguna actividad y Ángel se tenía que venir con nosotros si o si.
 Que Ángel tomase lactancia materna era una ventaja y una comodidad, porque mientras Nacho estaba con la fisio, la logopedia o alguna otra actividad yo le daba de comer a Ángel.
Me acostumbré a ponerme con Ángel en cualquier sitio, así como cambiarle el pañal en mis piernas sin tener que tumbarle en ningún sitio. 
A veces me entraba sentimiento de culpabilidad por no poder dedicar más tiempo a Nacho, pero como me dijo una vez una psicóloga.... No me podía sentir culpable por tener que cuidar también de Ángel, porque él también me necesitaba como Nacho y tenía muchísima razón, desde entonces empecé a pensar de otra manera.





Poco a poco iban pasando más tiempo juntos.
Nacho era un experto en abrir y desmontar todos los juguetes y yo los montaba.
Una de las veces oí a Nacho dar una voz y pensé que había sido Ángel que ya le había atizado con algún juguete, porque Ángel se movía mucho y como prácticamente todos los niños, cuando jugaban con los juguetes al final el mayor se lleva un juguetazo del pequeño.

Me fui a mirar que pasaba y vi los juguetes desmontados por el suelo.
Me dispuse a volver a colocarlos y no se como se apañó Nacho para desmontar las pilas de un juguete... El caso es que estuve buscando las pilas y solo encontré dos pilas y ese juguete funcionaba con tres.

 Cada vez que traemos un juguete nuevo a casa me gusta mirar como funciona, el tipo de pilas que usa y cuantas lleva. Fue así como vi que ese juguete tenía tres pilas de botón y el juguete funcionaba tanto con dos pilas como con tres, la diferencia era que con dos pilas lucían un tipo de bombillas con unos colores y con tres pilas lucían todos los colores de las bombillas. Curioso....

Me volví loca buscando por cada rincón de la habitación y no la encontré.
Llamé por teléfono a su padre que estaba trabajando y le dije lo ocurrido, pues pensaba que alguno de los dos hermanos se había comido una pila.
Corriendo fuimos con los dos a urgencias.
En urgencias explicamos lo que había pasado, que no sabíamos si se habían tragado una pila y en caso positivo,  no sabíamos cual de los niños era el que tenía la pila dentro.... Empezaron primero con Nacho. Le hicieron una radiografía y acertaron al empezar con él, porque la pila estaba en estómago.

La pila había pasado el nissen que era lo más difícil. Por eso pego esa voz...
Le pusieron laxantes y me dijeron que volviese al día siguiente a ver si había pasado o no.
En casa ya estuvimos pensando que podría haber pasado y lo que se nos ocurrió fue que Ángel se encontró la pila en el suelo y se la dio a su hermano. Éste pensando que era algo de comer, se la tragó... 

Al día siguiente la pila ya  estaba en colon, pero no terminaba de avanzar .
Le derivaron a la paz. Le vieron los cirujanos  y le ingresaron un par de días a ver si salía o no.
Le pusieron una bomba de laxante a ver si avanzaba y la pila estaba en el mismo sitio.
Le mandaron para casa y le dieron de plazo unos días a ver si salía o no.
Al final salió sola un día antes del plazo. Sino, le hubiesen tenido  que meter en quirófano.... menos mal que nos libramos




Después de ese susto ya no habían juguetes de ese tipo y si los había, nos asegurábamos de pegar bien la tapa y poner lo más difícil posible para el maestro del desmontaje..

La vida seguía con normalidad.
Cole, fisio, logopedia, piscina, caballos...
Lo único que ya no hacíamos era psicomotricidad en logos, porque Nacho ya estaba demasiado saturado.





domingo, 28 de mayo de 2017

EMPIEZA LA TRANQUILIDAD Y LA ACTIVIDAD DIARIA





Cuando ya tomamos la decisión de tener un hermano para Nacho, lo hicimos con un poco de miedo, pero poco a poco nos fuimos acostumbrando a la idea de ser 4 en la familia.
Mientras tanto, seguíamos con la rutina de cole y actividades.

Nos citaron en Nipace para hacer una entrevista y valoración de los apoyos que necesitaría Nacho así como las terapias.Y al poco tiempo comenzamos con la actividad.

Comenzamos a ir dos días en semana haciendo fisioterapia . luego también íbamos a logos para hacer psicomotricidad y a Gabitep con Ana dos días en semana.  Los miércoles íbamos a la piscina con el cole. Los sábados a montar a caballo, con lo cual, solo teníamos los domingos para descansar y Nacho iba cada vez mejor.

Los problemas de salud que tenia nacho ya eran como los de cualquier niño que este en el cole.
Virus de boca-mano-pie, la escarlatina, infecciones respiratorias con frecuencia, aunque si bien es verdad las infecciones se solucionaban con ciclos de amoxicilina.
En el verano solíamos descansar de todas las actividades menos de fisioterapia.

La verdad es que desde que empezamos a ir a Nipace, Nacho tenía más fuerza en las piernas y comenzó a mantenerse mejor de pie.

También nos fuimos al zoo con los tíos. A Nacho le encantan los animales y aunque tenemos la suerte de tener al lado de casa el zoo de Guadalajara al que solemos ir con mucha frecuencia, queríamos ir a ver los elefantes que tanto le gustan a nachete. Y se lo pasó genial. Bueno... Nos lo pasamos todos genial.







Ese verano notamos que cuando Caminábamos con Nacho, se detenía frente a una sombra o levantaba el pie porque se pensaba que era un escalón.
Nos extrañamos y en la revisión del oftalmólogo lo comentamos.
Le hicieron el fondo de ojo y vieron que tenia 6 dioptrías de hipermetropía. 
Como Nacho tenía estrabismo en el ojo derecho, no le podían poner las gafas con todas esas dioptrías porque se le torcería mas el ojo. Así que se las hipo corrigieron con 3,75 en cada ojo.
La odisea fue mirarle unas gafas que fueran lo suficientemente fuertes para convivir con nachete y a la vez de chicle por si le daba  por doblarlas...Jejejeje y le compramos unas gafas azules muy bonitas.




Estas le duraron algunos meses, porque no hacía más que meterlas en la boca y morderlas.
Terminó con las patillas enseguida, así que le tuvimos que comprar otras. Estas me parecía que estaban muy bien porque se desmontaba la patilla y no se rompían. Eran tipo de silicona...pero yo creo que fueron las que menos le duraron, porque nada más llevarlas a casa le desmontó las patillas y las mordió!!.. jajaja



 Al mes le tuvimos que comprar otras.
Así que me fui a una óptica que las puedes comprar a "pares"... Jajajaja y le compré un par de ellas, muy buenas por cierto, que son el tipo de gafas que lleva ahora. Esas son a prueba de Nachos.. Jejejeje. El único inconveniente que les saltaba los cristales y luego no sabia cual era el derecho y cual el izquierdo..Jajajaja.
Por eso eran con las mismas dioptrías los dos ojos.

Con el paso del verano ya estaba próximo el nacimiento de su hermano y empezamos a mirar nombres.

Desde el principio pensé en el mismo nombre, pero su padre pensaba otros distintos, así que después de pensar y dialogar los nombres decidimos el mio. ¿Porque el mio y no el suyo...?
La razón fue que  no sabíamos como iba a salir por el problema de cromosoma 18 que tenia nachete, pero si salía bien después de todo lo que habíamos pasado con Nacho, tenía que ser un ángel y se quedo con el nombre de Ángel.

El día del parto se tuvieron que quedar con nachete entre mi madre y mi vecina, a la cual a esta última le tengo que agradecer mucho todo lo que se preocupa  por Nacho y por todos nosotros.

Por fin teníamos a nuestro ángel en casa y desde el primer día, han sido inseparables Nacho y Ángel.





Esta situación nos cambió la vida por completo, porque por fin Nacho tenía un hermano para poder disfrutar y aprender de él.
Nos apañamos para poder llevar a los dos hermanos con una sola silla, pues como nachete ya era un poco grande para un gemelar y no se sujetaba para poder ir en un trasportín, compramos un buggy y con él nos movíamos a todos los sitios. Muy cómodo, pero un poco ancho para las puertas  normales y cajas de los supermercados ...jejeje




Por primera vez en mucho tiempo sentíamos que eramos una familia como cualquier otra, con situaciones y actividades especiales si, pero con normalidad en el día a día y así pasamos un tiempo muy feliz